Être exclu de la recherche en santé : un enjeu éthique trop souvent oublié

Cette capsule s'appuie sur l’article «The ethics of being left out of health research » publié dans The Conversation, signé par Sonia Anand (Université McMaster), Gina Ogilvie (Université de la Colombie-Britannique) et Vanessa Watts (Université McMaster). Lire l'article original

On pense souvent à l'éthique de la recherche en santé comme une question de protection : s'assurer que les participants ne soient pas exposés à des risques, à de la coercition ou à des atteintes à leur vie privée. C'est effectivement essentiel,mais les autrices de cet article rappellent qu'il existe un autre type de tort, souvent invisible : celui de ne pas être inclus du tout.

Ce que l'article met en lumière : Les comités d'éthique de la recherche existent pour protéger les participants, ce qui est nécessaire et légitime. Mais en cherchant à éviter tout risque, certaines politiques finissent par exclure, souvent sans le vouloir, les communautés déjà historiquement sous-représentées dans la recherche, par exemple les communautés racisées, autochtones et les nouveaux arrivants. Le résultat : quand une communauté est absente des études, il devient impossible de documenter ses besoins réels, de mesurer les inégalités qu'elle vit, ou de construire les données qui orientent les politiques, les soins et les ressources.

Autrement dit, la "surprotection" peut, sans le vouloir, reproduire l'injustice qu'elle cherchait à éviter. La politique canadienne encadrant les grands organismes subventionnaires de recherche (l'Énoncé de politique des trois Conseils) reconnaît d'ailleurs explicitement que la supervision éthique doit protéger les participants et protéger les communautés contre l'exclusion.

Cet enjeu est au cœur de la mission de NeoSaveurs. Les communautés ethnoculturelles sont historiquement sous-représentées dans la recherche sur la nutrition et la santé, ce qui signifie que leurs besoins alimentaires réels, leurs traditions culinaires et les défis propres à leur parcours migratoire sont rarement pris en compte dans les recommandations nutritionnelles standards.

En participant activement à des projets de recherche comme le projet de Co-conception d'un programme d'autogestion du diabète adapté aux réalités culturelles,  NeoSaveurs et ses partenaires (Université Laval, INAF, VITAM, Diabète Action Canada) contribuent directement à faire en sorte que ces communautés soient enfin représentées dans les données qui façonnent les soins et les politiques de santé.

Être inclus dans la recherche, ce n'est pas qu'une question de représentation symbolique, c'est une condition essentielle pour que la science profite vraiment à tout le monde.